Et hjertesukk om et vanskelig system
Den følgende teksten er skrevet av Audhild Moen, som er medlem i Bipolarforeningen. Hun skrev i utgangspunktet teksten til helseministeren og arbeidsministeren, i håp om en endring i systemet. Bipolarforeningen ønsker å hjelpe henne å spre budskapet.
Jeg vil gjerne dele noen tanker og frustrasjoner. I hovedsak handler det om hvordan det er å være bipolar, hvordan jeg fungerer (eller ikke fungerer) i arbeidslivet, og utfordringene jeg har med økonomi og nav-støtte. Jeg lager også en to-do-list som jeg håper kan oppfylles.
Om meg, og det å ha en bipolar lidelse
Jeg er en 50 år gammel skilt fembarnsmamma. Jeg er lektor (med opprykk) i norsk, har fast jobb som norsklærer på et voksenopplæringssenter og har hus og bil som alle andre. For rundt 5 år siden fikk jeg diagnosen bipolar lidelse type 2. Noen tenker kanskje at det er grusomt å få en slik alvorlig diagnose, men for meg var det er lettelse.
Endelig fikk jeg en forklaring på hvorfor jeg veldig ofte hadde tunge tanker og endte opp i store svarte hull med grubling som bare ble mer og mer destruktiv. Innimellom hadde jeg plutselig mye energi og snakka mye og kunne ta all oppmerksomhet i rommet. Etterpå kunne jeg være flau over meg selv, selv om andre kanskje ikke hadde tenkt over det i det hele tatt.
-
For rundt 5 år siden fikk jeg diagnosen bipolar lidelse type 2. Noen tenker kanskje at det er grusomt å få en slik alvorlig diagnose, men for meg var det en lettelse.
Før jeg fikk bipolar-diagnosen, prøvde jeg hele tiden å ta meg sammen for å unngå de svarte tankene som stadig fortalte meg at jeg var udugelig. Jeg har gått hos minst 5 psykologer, deltatt på flere kurs i depresjonsmestring, fylt ut utallige skjema med ’Hva ville din beste venninne sagt til deg hvis du fortalte disse tankene til henne?’ og skrevet side opp og side ned i notatbøker. På en måte syntes jeg at jeg måtte gjøre så gjøre så mye mer enn andre for å oppnå det samme. Først strevde jeg for å bli normal, så skulle jeg være flink og yte det samme som andre.
Følte meg null verdt
Jeg fungerte godt i arbeidslivet i noen år. Etter hvert kom det barn. De 3 første barna kom ganske tett. Jeg hadde ikke fast jobb som lærer, og hadde derfor årsvikariater eller engasjementer, så 1 års permisjon, 1 nytt vikariat osv.De første årene jeg var lærer, var jeg så nervøs og grudde meg sånn for å gå på jobb at jeg ikke greide å spise frokost. Jeg ga opp læreryrket for ei stund og prøvde meg som journalist, men heller ikke der fungerte jeg helt og gikk også inn og ut av sykemeldinger. Så fikk jeg utrolig nok tvillinger!
Jeg var hjemme i 2 år etter at de var født: ett år med svangerskapspermisjon og ett år med kontantstøtte. Det andre året var jeg i grunn hjemme fordi jeg var arbeidsledig. Det året gråt jeg hver dag. For det første fordi det var krevende (selv om det naturligvis er fantastisk med tvillinger), men også fordi jeg ikke hadde jobb.
Jeg hadde følelsen av å være totalt mislykka, av ikke ha noe verdi som menneske, at ingen hadde bruk for meg, og at uansett hvor høy utdanning jeg hadde, at jeg var sosial, hadde gode venner, hus, bil, mann, barn – altså vellykka utad, så var det ikke nok. Jeg fikk ikke jobb. Altså måtte det være noe grunnleggende galt med meg og min personlighet.
Vendepunktet
På grunn av et tilfeldig spørsmål fra ei venninne over en kaffekopp slo det meg at jeg kunne være bipolar. Hun spurte: ‘Hvor ofte har du disse svingningene?’ Det hører med til historien at min mor var alvorlig psykisk syk, og legene var uenig i om hun var schizofren eller bipolar. Hun var innlagt store deler av livet. Derfor dro jeg til legen min og spurte om jeg var bipolar. Hun tvilte sterkt, men henviste meg videre. Jeg husker den første timen hos psykologen der hun satt med en sjekkliste om bipolaritet.
Hun stilte spørsmålene punkt for punkt, og jeg svarte ‘ja’ på mange. Endelig skjønte jeg at jeg falt inn i et mønster, at det noen andre som strevde med det samme som meg, og at det ikke var jeg som var sprø. Kort sagt går jeg nå på medisiner som hjelper meg mye, ihvertfall slik at jeg har ganske mange gode dager, eller for meg: timer, siden min bipolaritet gjør at humør og energi i verste fall kan svinge opp og ned flere ganger om dagen.
Økonomisk kaos
Det er krevende å være syk. Man bør rett og slett være veldig frisk for å være syk. Jeg skjønner nå at jeg burde tatt utdanning innen jus, helse eller økonomi, eller helst alle 3. Det er vanskelig å navigere seg gjennom navsystemet, og det er mye å passe på når man har en kronisk sykdom.
Jeg har kontakt med fastlegen minst en gang i måneden. Noen ganger hjelper hun meg bare å sortere i hodet når det blir for fullt der inne, men jeg må også ha riktig dose på medisinene, ta blodprøver, av og til inn til psykolog for oppfølging, oppfølgingsplan på NAV, samtaler med arbeidsgiver, med lønnsavdeling, møter med både arbeidsgiver, nav og lege, sjekke med skattekontoret innimellom når stillingsprosenten min endrer seg, for å nevne noe.
-
Det er krevende å være syk. Man bør rett og slett være veldig frisk for å være syk. Jeg skjønner nå at jeg burde tatt utdanning innen jus, helse eller økonomi, eller helst alle 3.
Riktignok er jeg ekspert på katastrofetanker og panikkangst, derfor sjekker jeg også alt nøye, i tillegg til at jeg naturligvis bekymrer meg for økonomien min nesten hvert våkne sekund, og muligens når jeg sover også. I det hele tatt er dette ganske utmattende.
Selv om Ingvard Wilhelmsen sier at man ikke blir rikere av å bekymre seg over økonomi, må jeg innrømme at det drypper mange tårer på tastaturet når nettbanken er oppe sene kvelder. Det er vanskelig for meg å få oversikt, og jeg skal ikke bare ha nok penger til meg selv. Det er også fem barn som må ha mat hver dag i tillegg til klær, telefoner, månedskort osv. Heldigvis er det trendy å tenke miljø og bruke Fretex, Finn, byttedager, gratisbutikker, retromøbler, BUA og å arve klær og utstyr.
Nå for tida jobber jeg 40 % som lærer og er 60 % på arbeidsavklaringspenger. Av dette kommer som kjent 66 % fra Nav og det resterende, eller ihvertfall mesteparten, fra pensjonskassa. Jeg får utbetalt penger 5 ganger i måneden: lønn den 12. fra min vanlige 40 %-jobb, nav-penger annenhver mandag, støtte fra pensjonskassa den 19. og barnetrygd i slutten av måneden.
-
Når jeg, som er ressurssterk, har høy utdanning, jobb, familie, venner, er diagnostisert og har lege som følger meg opp, synes dette er så forferdelig vanskelig, hva da med alle de andre?
Siden livet noen ganger blir for mye for meg (livet er stort, som legen min sier), og jeg for eksempel får migrene, er jeg ikke alltid på jobb. Da trekkes jeg i min vanlige lønn og får dette i stedet utbetalt fra Nav. Etter hvert har jeg lært at når jeg har vært syk og fører dette på meldekortet, kommer disse pengene på neste nav-utbetaling, men det kan godt hende dette kommer lenge før lønna den 12. Da vet jeg ikke om det er penger jeg har til overs etter de betalte regningene, eller om det er penger som skal spares til senere regninger.
Jeg er innom nettbanken hver dag for å se at jeg har nok penger, og jeg sjekker neste forfall ofte for å være sikker på at jeg slipper inkasso. Det hadde hjulpet mye om nav-pengene kom på faste datoer og ikke annenhver mandag.
Det beste hadde selvsagt vært om jeg fikk 1 utbetaling hver måned. Da kunne jeg sett hvor mye penger jeg har til for eksempel mat, eller rett og slett om jeg råd til noe utenom mat og det barna trenger. Som regel har jeg jo det, men jeg lever på en måte fra hånd til munn. Jeg kan kanskje skjønne at alt dette virker logisk på papiret, men det virker ikke logisk for meg når jeg ligger våken om natta og gråter.
NAV og vanskelig navigering
I kontakt med Nav føler jeg meg ofte dum. Noen ganger har jeg fått til svar at: ‘Det du spør om, står på nav sine sider, og jeg har kopiert alt derfra i mailen til deg.’ Men for meg er alt dette vanskelig. Jeg vet ikke om jeg er inne på riktig sted på nav-sidene og om jeg forstår det rett. Dessuten er jeg så redd for å gjøre feil, siden det har store konsekvenser for meg. Det kan føre til forskyvninger i månedsutbetalinger, feil skattetrekk og feil i forhold til pensjonskassa. Noen ganger har jeg også fått krav om tilbakebetaling.
-
Alt i alt tror jeg at hvis jeg hadde hatt oversikt over økonomien, ville jeg blitt friskere, vært mindre deprimert, hatt mindre hodepine og mer overskudd.
For en stund siden tok jeg kontakt med Nav. Der ble jeg sendt i en runddans til og fra banken. Etter flere henvendelser frem og tilbake der den ene legger ansvaret over på den andre, ga jeg opp.
Nå er det i gang søknadsprosess om delvis uførhet for meg, og kanskje blir økonomien mer oversiktlig, slik at utbetalingene mine kommer regelmessig, eller at det ikke blir så mange som 5 i måneden. Det kan jo også hende at jeg går ned i lønn, men akkurat det skal jeg bekymre meg for senere.
Alt i alt tror jeg at hvis jeg hadde hatt oversikt over økonomien, ville jeg blitt friskere, vært mindre deprimert, hatt mindre hodepine og mer overskudd.
Her er min to-do-list til de som kan endre systemet:
- At NAV sender sms når meldekortet legges ut
- Faste datoer for utbetaling av NAV-støtte, for eksempel den 15. og den siste dagen i måneden, slik at den siste kommer samtidig med barnetrygda
- Mulighet for å velge mellom 1 og 2 NAV-utbetalinger i måneden, eller all inclusive som for de fleste andre: at alle utbetalinger kommer samlet på én dato.
- Mulighet for økonomisk veiledning for alle
- At kompensasjon for sykepenger går direkte fra NAV til arbeidsgiver, slik at arbeidstaker ikke blir trukket i lønn og får kompensasjon fra nav på neste utbetaling
Jeg håper noen tar tak i dette.