Julie har cyklotymi: – Jeg skulle ønske det ble oppdaget før
I serien “Portrett” vil jeg intervjue forskjellige, inspirerende mennesker med bipolar lidelse, som på hver sin måte har noe viktig å melde, og potensielt lære oss. Her kan du lese andre portretter i serien. Intervjuene er gjennomført og skrevet av Ann Kristin, som frivillig skribent i Bipolarforeningen.
Da de første portrettene i denne serien kom ut fikk vi ulike henvendelser, støtteerklæringer og forslag i innboksen. En av de som tidlig havnet på vår “radar” var Julie. En ung, voksen dame, med diagnosen cyklotymi. Dette er en undergruppe av bipolare lidelser som ikke så mange kjenner til, og som vi ønsker å belyse mer. Dessuten har Julie mye klokt og konstruktivt på hjertet. God lesning!
- Hei, Julie! Hvem er du? Kan du kort beskrive din hverdag?
Jeg heter Julie Odlolien og er 28 år. Jeg er i et forhold med en mann som har to barn. Jeg er oppvokst i Gudbrandsdalen og veksler mellom å bo i Fåvang og på Mesnali. Hverdagen består av jobb, oppussingsprosjekter og skole.
- Hvilken erfaring har du, jobb, utdanning?
Jeg har gått på idrettslinje på videregående, ett år på folkehøgskole hvor jeg gjennomførte vekterutdanning. I 2015 kom jeg inn på vernepleierstudiet deltid, hvor jeg kun klarte å fullføre halve studiet pga at sykdommen ble verre. Måtte derfor ta permisjon. Prøvde deretter et årsstudium i sosialpedagogikk, men klarte ikke å fullføre dette heller.
I 2020 fikk jeg kjempet meg til å starte opp igjen vernepleierutdanningen, men nå på heltid. Juni 2021 ble jeg autorisert vernepleier, og jeg jobber nå 100% fast i et bofellesskap. Høsten 2022 begynte jeg på en fagutdanning innenfor «dyreassisterte aktiviteter» da jeg har stor tro på at samspill med dyr kan være en god behandlingsmetode for mange ulike diagnoser og utfordringer. Altså kombinerer jeg jobb og studier for øyeblikket.
Utover dette tok jeg på eget initiativ et kurs i 2014 som het «Hest i psykisk helsearbeid», samt et kurs i brukermedvirkning i 2019.
- Hvilken type bipolar lidelse har du, hvordan fortoner den seg for deg, hvor lenge er det siden du fikk diagnosen?
Da jeg gikk på vernepleierstudiet lærte jeg om bipolar lidelse, og opplevde at mange av symptomene stemte. Jeg gikk til fastlegen min og spurte om en utredning, noe som ikke var aktuelt for meg. Ett år gikk og min fysiske og psykiske helse ble betraktelig dårligere, så jeg ba fastlegen min på nytt om en utredning. Jeg ble i 2018 diagnostisert med cyklotymi. Det var i utgangspunktet litt usikkert hvorvidt min diagnose skulle være bipolar type 2 eller cyklotymi, men på bakgrunn av mine hyppige svingninger og at den har forekommet over flere år landet man på cyklotymi.
Cyklotymi kjennetegnes av vedvarende stemningssvingninger over mange år. Dette i form av veksling mellom mildere grader av nedstemthet og hevet stemningsleie. Min opplevelse med cyklotymi er at det er vanskelig å forholde seg til egne (svingende) følelser innenfor en og samme dag, da det kan skifte fra å være veldig blid, til å bli veldig lei seg innenfor korte tidsrom. Man kan forestille seg en jojo av følelser som ikke tar slutt. Selv med medisinering, er svingningene hyppige, og jeg må ofte justere doseringen for å holde stemningsleiet mest mulig i sjakk.
- Hva synes du er det beste med bipolar lidelse (cyklotymi)?
Det beste med cyklotymi er for meg at mange brikker falt på plass, og jeg kunne forstå bedre hvorfor atferden har vært slik den har vært opp igjennom livet. Jeg kan være veldig effektiv og kreativ i visse perioder, noe som kan komme godt med ved f.eks oppussingsprosjekter. Selv om jeg ofte får en nedtur i etterkant. Følelsene kan være svært intense, uavhengig av om man er oppstemt eller nedstemt. Jeg opplever at diagnosen gjør meg mer bevisst på å ta vare på gode stunder.
-
Livet med bipolar lidelse kan være intenst og tøft, og man kan føle seg alene. Men dette er ikke tilfelle, det finnes mange der ute med samme følelser og erfaringer som deg, du må bare finne dem.
Jeg har blitt mer bevisst på å omgås mennesker i livet mitt som har forståelse for min hverdag og mine utfordringer, og heller luke ut de som ikke har det. Man lever livet på godt og vondt, bokstavelig talt. Ved hjelp av diagnosen min tror jeg at jeg kan sette meg inn i andre sin situasjon på en bedre og forståelsesfull måte, noe som kommer godt med innenfor helsesektoren.
- Og det verste?
Det verste med diagnosen er at til tider har liten kontroll over egne følelser og at dette kan utspille seg på steder som ikke alltid er like passende, som f.eks på jobb eller på butikken. Jeg opplever det vanskelig å identifisere «triggere», og hva som utløser nedstemtheten og/eller oppstemtheten, og det blir dermed vanskelig å tilrettelegge for å minimere det ustabile stemningsleiet. Opplevelsen av å ikke ha kontroll på egne følelser er krevende og vanskelig å anerkjenne. I flere settinger må man bare stå i det, og holde egne følelser i «sjakk» og det er utmattende.
Jeg syns også det er vanskelig å godta at venner, familie, kjæreste og bekjente blir såpass rammet av diagnosen. I tillegg er det kjipt å gå glipp av mange festligheter og sosiale sammenkomster som følge av at formen ikke er på topp. Det er krevende å stå i jobb og fullføre utdanning. For min del er det også vanskelig å håndtere eget pengeforbruk, noe som ofte kan gi større konsekvenser enn nødvendig. Jeg synes også at det er skummelt å skulle få egne barn, fordi jeg vet at diagnosen kan være arvelig. I tillegg er jeg jo redd for at jeg kanskje ikke klarer å håndtere det å ha barn, med alt det dette innebærer, som f.eks lite søvn, lite energi osv.
- Hva er den største myten om bipolar lidelse?
Den største myten er at man er ”gæren,” eller en fare for andre, og at alt er svart/hvitt. Dette har nok gjort at mange er redde for å være åpne om diagnosen sin, og at man skammer seg. Jeg ønsker å motbevise slike fordommer og myter, ved å være åpen. Det er viktig å vise at man faktisk kan være et godt medmenneske, uavhengig av sykdommen.
- Hva skulle du ønske du selv hadde visst, da du fikk diagnosen?
Først og fremst kunne jeg ønske at det hadde blitt oppdaget før, da jeg helt siden barnealder har vært i BUP og DPS-systemet på grunn av selektiv spiseforstyrrelse. Jeg tror mange ting kunne vært annerledes da.
Jeg kunne også ønske at jeg visste at det er større risiko for selvmord og misbruk av rusmidler. For meg hadde det å få kjennskap til farer og risikoer ved en slik diagnose vært fint å få, uten å måtte gjøre all research selv.
Jeg kunne trengt flere verktøy til å håndtere diagnosen, og hjelp til å godta at jeg faktisk har en slik diagnose. I tillegg kunne jeg ønsket meg mer informasjon om dette med overdreven bruk av penger og konkrete tips og råd om hvordan det kan håndteres på en strukturert og god måte.
- Hva er du stoltest av å ha fått til i livet ditt?
Jeg er mest stolt av å ha fått gjennomført en vekterutdanning, en bachelorgrad og oppfylt drømmen min om å bli vernepleier. I tillegg er jeg stolt over at jeg aldri gir meg når jeg har gått inn for noe, selv om dette krever mye av meg så er det en utrolig mestringsfølelse når jeg først får det til. Jeg er også stolt av å klare å stå i en 100% stilling, i en svært krevende jobb med mye utagerende atferd.
- Når har du det aller best?
Jeg har det aller best når jeg kan være meg selv og at jeg ikke trenger å holde følelsene i «sjakk». Da kan jeg tillate meg å være overglad over små detaljer, eller le så høyt jeg klarer uten at noen reagerer på at det er merkelig. Jeg har det aller best når jeg kan være ute i naturen, være med mennesker jeg er glad i, og gjerne omgås dyr.
- Hva vil du si til nydiagnostiserte, som søker etter info?
Livet med bipolar lidelse kan være intenst og tøft, og man kan føle seg alene. Men dette er ikke tilfelle, det finnes mange der ute med samme følelser og erfaringer som deg, du må bare finne dem. Møt opp på åpne treff i regi av Bipolarforeningen og del erfaringer med andre som har forståelse for din situasjon. I tillegg er det viktig å huske at det ikke er en skam å ha en slik diagnose. Men det er mange som ikke forstår hvordan det er.
Uvitenhet kan føre til mange unødvendigheter. Åpenhet og kommunikasjon er derfor viktig. Selv om man kanskje ikke alltid forstår sine egne følelser, så er det viktig å snakke om det, tror jeg.
Det er viktig å tenke at diagnosen aldri definerer hvem du er!
- Hva vil du si til f.eks leger, lærere og ledere der ute, som kanskje ikke vet nok om bipolar lidelse?
Her har jeg mye på hjertet, og jeg håper mange leser dette. Jeg vil råde dem til å finne god informasjon om diagnosen, og kanskje spørre den aktuelle om hva de faktisk trenger og ønsker. Det er viktig med åpenhet og kommunikasjon, det kan gjøre underverker. I tillegg er det fint om man sammen kan finne strategier og løsninger på å tilrettelegge på best mulig måte, både på jobb og hjemme. Tenker også at det er viktig å godta at det kan kreve lang tid. Det er ikke gjort i en håndvending å håndtere egne symptomer og følelser. Og det er ikke er noe galt i det!
Vis interesse og tilegn deg kunnskap om hvordan du kanskje kan gjøre ting lettere for den aktuelle eleven/pasienten/ansatte,- og vis at du tar hensyn og virkelig forsøker å ivareta oss på best mulig måte. Uønsket atferd kan ha så mange ulike årsaker, og det å ikke konkludere med at noen er «vanskelig» er ekstremt viktig!
Når man anses som «frisk nok» og skrives ut, så har iallfall jeg opplevd lite oppfølging når jeg har kommet hjem. Da blir rutinene man har lært seg fort borte, og man føler seg mer alene enn noen gang ettersom man over liten/lengre tid har hatt et trygt nettverk rundt seg under innleggelsen. Tryggheten blir borte, og symptomene blir betraktelig forsterket. Da føler man seg veldig alene.
Jeg tror også at behandlere/leger etc. burde ha et større fokus på å tilrettelegge behandlingsformen. Ikke alle får hjelpen de trenger ved å gå til psykolog. Det er viktig å «treffe» på rett behandling for å få best mulig effekt. Jeg fikk for eksempel tilbud fra DPS om å delta på heste-terapi (ca. 10 år siden). Dette hadde jeg stort utbytte av, og det er her jeg ble bitt av basillen med at samspill med dyr kan være svært effektivt mot ulike utfordringer og diagnoser. Det la grunnlaget for den utdanningen jeg tar i dag, og som jeg håper at jeg kan bruke i fremtiden for å hjelpe andre.
- Hva er det aller beste rådet/trikset du har (/har fått) for et godt liv?
Det viktigste rådet for meg, er å godta diagnosen og gjøre det beste ut av den. Dersom det innebærer medisinering så er det noe man bør slå seg til ro med. Finn egne strategier som gjør det lettest mulig å håndtere symptomene.
Åpenhet, ærlighet og kommunikasjon mener jeg er viktig for å kunne håndtere diagnosen godt. Det å vite at andre vet, er for min del mye lettere enn å stadig måtte unnskylde meg for mine følelser og reaksjoner. Jeg har også bedt andre om å ikke alltid spørre meg om det går bra. Jeg har behov for at det ikke er for mye fokus på meg og om jeg reagerer annerledes enn andre. For mye fokus gjør symptomene verre.
- Har du et forbilde og hvorfor ser du opp til akkurat den personen?
Mitt største forbilde er mamma, som har oppdratt meg på egen hånd og alltid støttet meg i tykt og tynt. Vi har opplevd mye sammen, på godt og vondt og jeg har så stor respekt for henne, og hvor dyktig hun har vært i oppdragelsen min. Hun og mine besteforeldre skal ha en stor ære for at jeg er blitt en så empatisk, viljesterk og løsningsorientert dame.
- Hvordan/hvorfor kan akkurat du kanskje inspirere andre?
Jeg håper at jeg kan inspirere andre ved å være åpen om en diagnose som mange ikke har hørt om. Det er lite informasjon tilgjengelig om cyklotymi, og det er viktig å få frem også typen av bipolar lidelse. Det er også ønskelig å få fram at det faktisk går an å få gjennomført både utdannelse og jobb til tross for sykdom. Jeg håper jeg kan gi andre håp om at et liv med denne type diagnose er krevende, men at det også er givende og fint.
Kanskje er det også noen som leser som også oppdager at det finnes flere behandlingstyper enn dem man alt kjenner til, som f.eks. dyreterapi i mitt tilfelle. Jeg håper at folk står på for den behandlingen de skulle ønske og trenge. Vi er alle forskjellig og har ulike behov.
- Hva mer burde jeg spurt deg om, og hva ville du svart?
Jeg føler det var mange gode spørsmål.
1. Man kunne kanskje spurt noe mer om «triggere» og hva man selv tror/føler og vet angående dette.
Som tidligere nevnt syns jeg det er vanskelig å se et fast mønster for triggere, men lite søvn, lite energi, uforutsigbarhet, feil dosering av medisiner er kjente faktorer som trigger.
2. Om jeg selv oppsøker hjelp i form av f.eks åpne treff eller ved annen bistand?
Jeg deltar på åpne treff i regi av Bipolarforeningen og opplever å ha godt utbytte av dette.
3. Om jeg opplever å få hjelpen jeg trenger/ønsker i form av psykolog/DPS osv.
Per i dag har jeg ingen bistand, selv om jeg tidvis kunne ønske faste møter med psykolog. Jeg har tidligere hatt faste avtaler hos psykolog på DPS, samt gruppetilbud. Men dette ble nedprioritert pga økonomiske årsaker. Nå er jeg ansett som for ressurssterk til å bli prioritert til faste avtaler.
4. Hvordan jeg føler at man blir sett, hørt og ivaretatt av ulike instanser som fastlege, BUP, DPS?
Jeg føler at man generelt burde hatt bedre kunnskap om psykiske lidelser,- innenfor ulike instanser som BUP og DPS. Jeg har, som nevnt, tidligere vært i systemet siden barnealder, men de har ikke tenkt over at jeg kunne ha en slik diagnose siden jeg var der av andre årsaker. Det å kunne tenke utenfor boksen kunne gjort at jeg hadde fått diagnosen mye tidligere, og kanskje vært på et helt annet sted både fysisk og psykisk enn det jeg er i dag.
Takk for at du ble med i Portrett, Julie! Takk for at du står på, og bidrar til åpenhet og mindre stigma!