– Jeg lærte å alltid smile

Store deler av livet brukte Lene Faye Jordan-Johannessen kreftene på å tilpasse seg og holde følelsene under kontroll. Nå velger hun åpenhet. I sosiale medier, på scenen og snart i bokform snakker hun om myter, skam og stigma rundt bipolar lidelse.
Tekst og foto: Camilla Moe Røisland

Før du leser videre: Denne saken handler om Lenes erfaringer og hva som har funket for henne. Ønsker du å gjøre endringer i egen behandling, gjør alltid dette i samråd med lege/behandler.

Etter en regntung sommer i Bergen har Lene og mannen reist til Arendal for et par døgn med sol og varme. Det er fullt av mennesker innerst i Pollen. Boder står tett langs kaia, mens politikere, organisasjoner og forbipasserende haster mellom arrangementene.

Midt i mylderet kommer Lene gående i svart buksedress – høyreist og elegant – med det lange, blonde håret nedover ryggen.

— Deilig med sol – endelig! sier hun og ler.

I dag fyller hun 50 år. Likevel har hun takket ja til å stille opp. På bursdagen sin.

Jeg gratulerer henne, får en klem, og vi rusler langs kaia på jakt etter et sted å sitte. På en liten kafé som holder til i et typisk hvitt sørlandshus, er det et ledig bord ute i skyggen av trærne. Lene bestiller iskaffe, skyver håret bort fra ansiktet og myser mot folkemengden.

Det er godt å se henne smile. Da vi tekstet frem og tilbake noen dager tidligere, og det høljet ned i Bergen, kom svaret kontant da jeg spurte hvordan hun hadde det.

Lene er bergenser og elsker byen. Men hun vet også hva mørke dager og skiftende årstider kan gjøre med henne.

— Jeg kunne ha bodd hvor som helst, egentlig, men det er barna som holder meg der nå, sier hun med et smil.

— Vi slapp å forklare alt

Vi får kaffen servert og småprater litt om løst og fast når Lene drar kjensel på en mann i mengden ved ett av de andre bordene.

Jone Blikra (på bildet), stortingspolitiker, vinker og kommer bort for en prat. Vi oppsummerer kort panelsamtalen kvelden i forveien. Den hadde vært om myter, stigma og fordommer rundt bipolar lidelse, og begge to hadde deltatt i kraft av at de selv lever med denne lidelsen. Begge er enige om at panelsamtalen var god, og at selv om historiene til de fire deltakerne var forskjellige, kjente begge igjen flere av sykdomstrekkene hos hverandre.

— Vi forstår hverandre, liksom. Det er lettere. Vi slipper å forklare alt, sier Lene.

De to er også enige om at humor er viktig når en skal leve med noe som kan være dypt alvorlig.

— Diagnosen tåler å bli fleipet med, sier Lene, men legger til: – Så lenge alvoret ikke fleipes bort.

Lene ber meg ta et bilde av de to – som et minne – før Jone haster videre og Lene vender tilbake til iskaffen. Samtalen flyter lett, også når det vi snakker om, ikke er lett.

Oppveksten ved Nygårdsparken

Lene forteller om oppveksten rett overfor Grieghallen i Bergen, sammen med mor, far og en to år yngre bror. Det var et godt hjem, og Lene hadde det hun trengte, minnes hun, men legger til at begge foreldrene arbeidet mye. Særlig faren, som drev butikk på Fløyen – et av Bergens mest kjente utsiktspunkter – i hele 50 år.

— Faren min var nesten en liten bykjendis, sier hun med et smil. – Hvor enn jeg kom, spurte folk om jeg var datteren hans.

Ved siden av butikkdriften underviste faren i dans.

— Dansen gikk igjen i familien, og jeg elsker selv fortsatt å danse, sier hun engasjert.

Rett utenfor det trygge hjemmet, fantes det derimot en annen virkelighet. På Nygårdshøyden og rundt Nygårdsparken var rusmiljøet synlig. Lene så mennesker sette sprøyter like utenfor huset. I dag er området ryddet opp og regnes blant de attraktive delene av Bergen.

— Jeg så elendigheten hele tiden. Det gjorde at jeg tok sterk avstand til narkotika, forklarer Lene, og trekker paralleller til at noen med bipolar lidelse forsøker å dempe uro, depresjon eller oppstemthet med rus.

— Synet av hva narkotika gjorde med mennesker, og de strenge grensene hjemme, ble en beskyttelse i perioder da mine egne grenser kunne være vanskeligere å kjenne.

Den flinke piken i Bergen

Som barn ble Lene sett på som en blid, imøtekommende, trygg og tilsynelatende utadvendt jente. Inni seg kjente hun på en usikkerhet og var svært følsom.

— Jeg har alltid hatt den dualiteten. Jeg kunne virke sikker og samtidig være veldig usikker. Jeg lærte at jeg skulle smile, være grei og lett å ha med å gjøre. Uansett hvordan jeg hadde det inni meg.

Mens venninnene ønsket seg ting, sto mer tid med den mye opptatte faren, øverst på Lenes ønskeliste. Hun trodde den sikreste måten å få mer tid med ham på, var å nettopp smile og la være å protestere eller kreve.

— Det føltes tryggere å tilpasse seg enn å si fra, tryggere å være den som ordnet opp enn den som ba om noe, forklarer hun.

— Behovet for å tilpasse seg begrenset seg ikke til forholdet til faren. Det ble et mønster også i møte med andre. I ettertid ser hun hvor gjennomgripende dette var. Så lenge hun fremsto blid og klarte seg, antok omgivelsene at alt var i orden. Følelser skulle helst ikke ta for stor plass. Konflikter skulle unngås.

— Jeg ble ekspert på å lage unnskyldninger for andre.
Hvis noen behandlet meg dårlig, tenkte jeg at de sikkert var slitne, eller at det var jeg som hadde misforstått. Jeg lette alltid etter feilen i meg selv, forteller hun.

Mønsteret fulgte henne inn i ungdomstiden og senere også inn i nære relasjoner. Hun var lett å manipulere, forklarer hun, fordi hun ikke kjente egne grenser.

— Jeg var mer opptatt av å være til for andre enn av å beskytte meg selv. Dersom noen falt for meg, følte jeg at jeg alltid måtte gi dem noe tilbake. Det tok lang tid å forstå at jeg kunne si nei, sier hun med et lett sukk.

Motoren ingen forsto

Allerede tidlig i tenårene var det tydelige svingninger i både hvordan Lene hadde det og hvordan hun oppførte seg. I perioder spiste hun nesten ikke, og fikk beskjed om at hun var underernært. Ingen snakket med henne om at manglende appetitt også kunne henge sammen med depresjon.

På videregående kunne også klesuttrykket skifte: fra lange svarte skjørt og tunge støvler til farens smoking – eller en kort, rød kjole. Hun lo hvis noen kommenterte at hun virket som forskjellige personer. Den gangen opplevde hun det som frihet og mot. Først langt senere forsto hun at noen av skiftene kunne være tegn på noe mer.

Etter skolen flyttet Lene til Glasgow i Skottland og tok en bachelor i hotellledelse ved The Scottish Hotel School. Hun arbeidet hardt, gjorde det godt faglig og hadde et yrende sosialt liv. Senere bodde og arbeidet hun i Italia, blant annet på Sardinia.

Hotell- og restaurantbransjen passet henne på mange måter. Tempoet var høyt, dagene ulike og menneskene forskjellige. Hun trivdes med service og at det skjedde noe hele tiden.

  • Der syntes det ikke så godt at jeg også hadde det vanskelig. Jeg var vant til å smile når jeg var lei meg.

    Lene Faye Jordan-Johannessen

— Jeg kunne «fake it til I made it», forklarer hun og ler lett.

Lene forteller videre at hun ofte var den som samlet folk, inviterte til fest og holdt ut lengst. På venninneturer sov hun mindre og mindre, men fikk stadig mer energi. Andre så en ung kvinne med en motor de selv ikke hadde. Ingen forstod, men ingen tenkte heller på at hun kunne være syk.

Det var først senere, i et mer ensartet kontormiljø i shippingbransjen, at forskjellene ble tydelige. Bak glassveggene, med de samme menneskene rundt seg hver dag, ble det vanskeligere å skjule at energien, tempoet og væremåten kunne endre seg så mye som hos Lene.

— Det skjer noe med hjernen min

Da Lene fikk sitt første barn som 30-åring, ble livet vanskeligere å regulere. Søvnen var ikke lenger hennes egen, ansvaret var stort, og hun var veldig redd for å gjøre noe feil som mamma til en liten jente. Tre år og et kvarter senere kom sønnen – på samme dato som storesøsteren.

— Det å være mor har lært meg hvordan betingelsesløs kjærlighet føles, og det er veldig godt, forklarer hun og ser litt drømmende ut i luften.

Lene løfter kaffekoppen med begge hendene og tar en slurk. Det går noen sekunder før hun setter den ned igjen. Når jeg spør om hvordan det var å kombinere småbarnsperioden med livet utenfor hjemmet, blir hun alvorlig og rister lett på hodet.

Lene forteller at samtidig med morsrollen og mye jobb i krevende stillinger, tok hun videreutdanning innen HR. At det var et konstant stress, og at kroppen svarte med smerter, mageproblemer, allergier og utmattelse. Selv trodde hun lenge at svingningene var hormonelle.

I ni år gikk hun til lege og forsøkte å forklare det hun ikke selv forsto. Hun tar en pause – nesten som for å ta sats – før hun gjentar ordene hun selv brukte den gangen:

— Det skjer noe med hjernen min. Jeg vet ikke hva det er, men det er ikke meg. Likevel fikk jeg høre at jeg var sliten og at det var normalt. Jeg hadde jo små barn og jobbet som leder.

Da hun fikk antidepressiver, lettet angsten først. Så skjøt energien fart. Hun ble mer høylytt, impulsiv og begynte å drikke på en måte som var helt fremmed for henne. Det ble et avgjørende tegn på at dette ikke bare handlet om stress eller hormoner.

Fikk diagnosen bipolar lidelse som 38-åring

En ny fastlege tok Lene på alvor. «Du sier at det skjer noe med hjernen din. Da må vi finne ut hva som skjer», svarte han da hun hadde forklart ham at noe var galt. Først undersøkte han om noe fysisk kunne forklare endringene. Da prøvene ikke ga svar, begynte han i samarbeid med psykologen hennes å se etter et mønster. Fastlegen ba henne komme inn hver uke – ikke nødvendigvis for å snakke, men for at han skulle få se og følge henne jevnlig over tid.

Fastlegen møtte da både den energiløse Lene, den intense og raske Lene – og kvinnen mellom ytterpunktene. Da hun var 38 år, fikk hun til slutt diagnosen bipolar lidelse type 2. Først kjente hun lettelse. Endelig fantes det en forklaring.

Lene fikk oppfølging, og forteller om en psykiater som etter en kort samtale fortalte henne hvordan livet hennes ville ende dersom hun ikke fulgte rådene hans:

– Hvis du ikke gjør dette, kommer du enten til å bli alkoholiker eller til å ta livet av deg.

Lene lar ordene henge et øyeblikk mellom oss. Diagnosen var ny. Psykiateren kjente henne knapt.

– Jeg forstår i dag at han ville at jeg skulle ta diagnosen på alvor. Men det er en voldsom beskjed å få når diagnosen er helt ny. En kan også få til mye med denne sykdommen. Det må finnes plass til det håpet.

Hvilken følelse er den riktige?

Diagnosen løste ikke alt. Lene måtte lære hvordan bipolar lidelse så ut hos akkurat henne – og hvem hun var når sykdommen ikke tok styringen. For Lene har noe av det vanskeligste vært å forstå hvilken reaksjon som tilhører situasjonen, og hvilken som tilhører sykdommen.

— Når jeg blir lei meg, er det en riktig reaksjon, eller er det fordi jeg er deprimert? Når jeg blir sint, er det berettiget – eller er jeg på vei opp? Jeg har brukt mye tid på å finne ut hvilken følelse som er den riktige, forklarer hun.

Har lyst til å fylle kalenderen med alt

Det å ha bipolar lidelse påvirker ikke bare den som har diagnosen, men også menneskene rundt. Mannen hun har vært gift med i mange år, har vært en stor støtte for henne, forklarer Lene. Når jeg spør hvordan han merker at hun er på vei opp, flirer hun lett.

— Jeg begynner å snakke fortere og blir mer utålmodig. Alle andre blir liksom for trege. De snakker for sakte og bruker for lang tid på å komme til poenget. Jeg sitter og fyller ut setningene hans hele tiden, sier hun og ler.

Når hun går opp, kan hun også få lyst til å fylle kalenderen, gå ut, danse, drikke og flørte. Tidligere fulgte hun energien. Nå gjør hun det motsatte. Mannen hjelper henne med å gjenkjenne endringene, uten å gjøre alt hun føler og alt hun gjør til sykdom.

— Hvis jeg kjenner at jeg vil ut og gjøre alt på én gang, må jeg hjem. Jeg må legge meg til vanlig tid, avlyse noe og ikke helle bensin på bålet, sier hun og ler lett.

Lene forteller at hun også alltid planlegger pauser på reiser, takker nei til fortsettelsen etter middager og bruker trening til å få ut uro.

— For noen år siden kjente jeg for eksempel irritasjonen bygge seg opp da vi var på hytten. Da gikk jeg ut og klippet gress – lenge – i stedet for å la det gå utover dem jeg var glad i, forteller hun med et oppgitt glimt i øyet.

Depresjonene er vanskeligere å oppdage

Depresjonene er vanskeligere å oppdage enn når hun er høyt oppe. Første tanke er gjerne at hun bare er sliten, at været i Bergen er grått, eller at hun mangler et vitamin.

— Jeg blir ofte blek, mister kraften i stemmen og spensten i bevegelsene. Jeg trekker meg unna lunsjen på jobb, vil helst kommunisere skriftlig og tviler på om jeg duger til noe.

Når hun har det slik, holder hun fast i det konkrete og hverdagslige.

— Jeg må minne meg på å dusje, gå en tur, gjøre en rutinepreget oppgave og få i meg mat selv dersom appetitten er borte.

Hun forteller med et varmt smil at når hun har det slik, lager mannen ofte mat han vet at hun liker spesielt godt for få henne til å spise.

Jeg spør henne om hun har hatt selvmordstanker. Hun bekrefter at hun har hatt tanker om døden, men at hun aldri har lagt planer om å ta sitt eget liv.

— Jeg har tenkt: Orker jeg dette en gang til? Hvor lenge skal jeg klare å stå i det? Da må jeg holde fast i at jeg ikke vil dø. Det er tross alt sykdommen som snakker, sier hun, og svelger.

Lene lener seg tilbake i den grå utesofaen, tydelig beveget. Jeg henter et glass vann, og hun tar en slurk. Rundt oss fortsetter summingen fra Arendal, men under de løvtunge trærne blir vi sittende stille et øyeblikk.

Etter en stund retter hun seg opp, setter fra seg glasset og nikker lett. Vi fortsetter.

Vi tar oss sammen hele tiden

Samtalen dreier over på arbeidslivet, også når sykdommen gjør seg gjeldende. Til daglig arbeider Lene med HR og rekruttering som konsulent – et felt der det stilles høye krav til struktur, presisjon og jevn kommunikasjon.

— Som konsulent forventes det at du er etterrettelig, strukturert og kommuniserer jevnt. Folk aksepterer lettere svingninger hos en kunstner enn hos en konsulent, forklarer hun.

Lene utfordrer forestillingen om at bipolar lidelse ikke lar seg forene med et ansvarlig og krevende arbeidsliv. Samtidig tror hun at mange fortsatt ville blitt valgt bort dersom de fortalte om diagnosen i et jobbintervju. Åpenhet kan derfor være et vanskelig valg, særlig for unge som ennå ikke har fått vist hva de kan.

For henne selv ble prisen ved å skjule diagnosen for høy.
Derfor har hun valgt å være åpen, uten at hun dermed mener at alle bør gjøre det samme.

  • Det som sliter meg mest ut, er å late som jeg har det annerledes enn jeg har det. Å late som jeg har masse energi når jeg ikke har det.

    Lene Faye Jordan-Johannessen

– Det er et enormt stress for kroppen.

Samtidig kan sykdommen ikke alltid få komme først. Lene har vært mor, kone, datter og arbeidstaker på dager da hun egentlig burde ha hvilt. Prisen kan komme etterpå, i form av en lengre sykdomsperiode.

Derfor reagerer hun når mennesker med psykiske lidelser får høre at de bare må ta seg sammen.

— Vi tar oss sammen hele tiden. Men noen ganger blir vi sykere av det.

Legger hodet på blokka

Som nestleder i styret i Bipolarforeningen bruker Lene egne erfaringer og fagkunnskap til å skape større forståelse for bipolar lidelse. I sosiale medier deler hun glimt fra hverdagen, og har blant annet tatt for seg vanlige myter om bipolar lidelse. Disse har hun knust – én etter én.

Åpenheten hennes vekker både støtte og uro. Selv nære venner har spurt om hun virkelig tør å fortelle, og om hun må være så åpen. En annen konsulent med samme diagnose skrev til henne: «Tusen takk for at du legger hodet på blokka for oss andre.»

I januar kommer boken hennes om bipolar lidelse, arbeid, relasjoner, skam og identitet – og om arbeidet med å forstå seg selv.

— Når en endelig får en diagnose, kan en bli så lettet at en vil fortelle det til alle. Jeg ville rådet andre til å være litt forsiktige i begynnelsen, til de vet hvem de vil dele det med. Og så må de selv bestemme: Hva skal dette bety for meg? Vi er så veldig mye mer enn bipolar lidelse.

For Lene er det viktig å vise at mennesker med samme diagnose kan være svært forskjellige, og at det finnes mange måter å leve godt på.

— Jo bedre en lærer seg selv og sykdommen å kjenne, desto bedre kan det bli. Det er håp. Det er det viktigste, sier hun med et nikk.

Tilbake til Bergen – også når det regner

Første gang jeg møtte Lene, opplevde jeg henne som elegant, skarp – og ganske distansert. Nå har jeg kommet nærmere mennesket bak den kontrollerte fremtoningen. Der finnes det kunnskap, varme og en sårbarhet hun har brukt et halvt liv på selv å forstå.

Vi drikker opp kaffen, vannet og reiser oss fra bordet i skyggen av trærne utenfor kafeen. Lene ønsker å få med seg litt mer sol før hun og mannen setter kursen tilbake mot Bergen.

Hun lar seg også overtale til å gå en liten omvei tilbake, slik at hun får sett en del av denne sørlandsbyen hvor hun tidligere ikke har vært.

Vi går gjennom brosteinsgater og forbi fargerike hus. Ved et grønt hus ber jeg henne stoppe i solen mens jeg tar et bilde. Så går vi mot mannen som venter innerst i Pollen.

De møtes i en rolig omfavnelse og blir stående et øyeblikk. Han vet hva to travle dager koster. Jeg får også en rask klem av Lene, før de to går videre, tett inntil hverandre – som ektefeller, kjærester og lagkamerater. Snart setter de kursen vestover, hjem til barna og Bergen – byen Lene elsker, også når det regner.